wtorek, 5 stycznia 2021

Wybór!

 


Od kiedy prowadzę blog staram się trzymać zasady, że nie zamieszczam na nim treści
o polityce. Trudno mi jednak milczeć, gdy nasze dziewczyny protestują.

Nie ma potrzeby rozwijać tematu, który w tej chwili jest na językach każdego… szczególnie przeciwników zmian. Muszę tylko napisać, że jestem za pozostawieniem wyboru, profilaktyki prenatalnej i zaufania do wiedzy lekarzy, którzy opiekują się zdrowiem kobiet w ciąży.

Chciałbym jednak napisać o czymś co bardzo mocno wpisuje się w moje życie i znam temat od podszewki. Życie niepełnosprawnych, bo przecież wyrok TK o nim ma decydować.

Nie urodziłem się niepełnosprawnym, ale los takich osób w naszym kraju testuję już ponad ćwierć wieku. Ćwierć wieku walki o byt, o odrobinę normalności, o godne życie. Przeżyłem różne chwile choć nie lubię narzekać napiszę, że większość z nich to bardzo trudny znój. Zdrowie to jeden aspekt, ale to on determinuje drugi, który opiera się na sprawach finansowych w rodzinie.


Pomoc PAŃSTWA to kpiny!! Nigdy nie było mnie stać na właściwe traktowanie swojej niepełnosprawności. Rehabilitacja, leki i właściwe do stanu leczenia to właśnie miraż, o jakim nawet ciężko marzyć. Rodzin osób niepełnosprawnych po prostu na to nie stać.
Żeby jakoś egzystować pracuję, mimo że na orzeczeniu lekarskim mam napisane cyt. (Jest Pan trwale całkowicie niezdolny do pracy” i „Jest Pan trawne całkowicie niezdolny
do samodzielnej egzystencji”. Praca osoby niepełnosprawnej niemal w 100% to zatrudnienie na najniższej krajowej. Nieważne co robisz zarobek to najniższe wynagrodzenie na jakie zezwala prawo.

Żeby mieć co jeść, żeby bank nie zlicytował mieszkania, żeby zrobić opłaty pracujemy
z Moniką jak każdy z nas. Życie osób niepełnosprawnych to osobna historia - to dziesiątki tysięcy złotych, na które nikogo nie stać. Piszę o zwykłych obywatelach.

O czasie nie wspomnę, bo przecież nie jest z gumy, a praca to jego brak, dla dziecka, dorosłego, którego mamy pod opieką. Dlaczego o tym piszę, a dlatego, że jest pewien paradoks… pracuję, więc Monika nie dostanie zasiłku na opiekę nade mną. Monika pracuje
i nawet, gdyby robiła to nie wychodząc z domu nie należy jej się, bo pracuje.
Jeśli się zwolnimy bank nas zlicytuje, a do gara nie będzie co włożyć bardzo często. Może dałbym jakoś radę, gdybym zamieszkał na garnuszku taty lub teściowej… ciężko by było, ale z głodu byśmy nie przymierali… na razie.


Kilka z kolejnych mitów pomocy państwa…

- słynne 500+ - pracujemy, więc wiadomo nie należy się! Kryterium dochodu u osób niepełnosprawnych jest, ale 500+ należy się każdemu zdrowemu dziecku bez kryteriów, mimo, że koszty utrzymania są nieporównywalne.

- pierwszeństwo w kolejce do lekarzy specjalistów to w praktyce bujdy na resorach.
Do kardiologa i diabetologa zapisany jestem od ubiegłego roku… terminu wizyty nawet nie wyznaczono jeszcze.
- dofinansowanie na sprzęt… trzeba podać zarobki na członka rodziny, więc wiadomo… pracujemy to się nie należy. Nawet, gdyby się należało to dofinansowanie nie pokrywa cen sprzętu, więc trzeba dorobić, ale wtedy wiadomo… nie należy się, bo pracujemy.
- jeśli jakimś cudem znajdzie się ktoś kto zatrudni mnie i da mi więcej zarobić to zabiorą mi rentę… wiadomo… radzisz sobie to ci się należy.
- opieka wytchnieniowa… jakaś rodzina tego zaznała? Ja nie poznałem nikogo…
Wszystkimi przykładami nie chcę Was zarzucać…
Co otrzymasz od państwa?
– pampersy - rehabilitację raz na kilka lat, bo dostać się na oddział to kwestia walki z niemożliwym. Poza tym trzeba pracować, bo jak nie to wiadomo…
- głodowa renta… jeśli się zakwalifikujesz… znam osoby bez nóg, które walczą z orzecznikami od ćwierć wieku.
- zasiłek na osobę niepełnosprawną, ale tylko jak wiadomo… nie pracuje żadna z osób zainteresowanych.
- dofinansowanie, ale z kryterium dochodowym na członka rodziny… pracujecie, przekraczacie pułap nawet o grosze to wiadomo… nie należy się.

Być może jakimś cudem dotrzesz do informacji to coś wydrzesz, ale mnie się jak dotąd nie udało Przepisy tak się zmieniają, że nie sposób za tym dojść zwykłemu niepełnosprawnemu.
Jak sobie zatem radzimy? Walkę o środki na leczenie, sprzęt widzicie itd. widźcie w prośbach o zbiórki. Mówiąc bardziej dosadnie to żebranie, a to dobra wola dobrych ludzi.

Na szczęście jest rodzina, są przyjaciele, którzy w trudnych chwilach uruchamiają zbiórki i rozkręcają machinę pomocy. Jak w praktyce wygląda 1%? Wy rozliczacie się do końca kwietnia, pieniądze na subkonto trafiają w okolicach od listopada do czasem nawet stycznia... nieee, nie myślcie sobie, że niepełnosprawni od razu dostają to na konto i po sprawie. Otóż trzeba najpierw wysłać do fundacji faktury, za które wcześniej musimy zapłacić iiiii czekamy. Jak duża fundacja i dużo podopiecznych to czasem i 3 miesiące, aaaale to nie koniec. Jeśli kwota faktury przekracza 1000,- zł do faktury potrzebne jest jeszcze podanie, co, po co i dlaczego. Jak rozpatrzą pozytywnie to wtedy jest zwrot za fakturę. Rozpatrzenie wiadomo, dużo podopiecznych... kolejne miesiące.

Wszystko to sprawia, że człowiekowi się odechciewa wszystkiego. Wszędzie biurokracja i tony papierów, zaświadczeń, z pracy, z ZUS iiii nie wiadomo skąd jeszcze. To żebranie jest mega upokarzające i wyczerpujące... jakbyśmy już i tak nie mieli pod górkę.

Piszę tylko tym co jest konieczne, a przecież każdy chce odrobiny szczęścia, jakiegoś wytchnienia od trudów. Nawet nie próbuję znaleźć się w sytuacji kobiet, które mierzą się z tak trudnym porodem, opieką nad chorym czy umierającym dzieckiem… nie mam odwagi… nie mam prawa wypowiadać się, bo tylko znając historię z bliska zna się realia… tragedię rodziny pisaną prawdziwą historią.

Są osoby, które tego nie rozumieją…

Można oczywiście żyć… na marginesie życia… Ja, póki jeszcze mogę staram się żyć możliwie intensywnie, wielu z nas próbuje!!

To tak w kwestii pomocy rządu nam rodziną z orzeczeniem… teraz z wyrokiem. Obrońców życia zachęcam oprócz agitacji do wizyt i pracy w hospicjach, fizycznej/realnej pomocy dopchniętych losem rodzinom…

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza